Ciudad Victoria, Tamaulipas.- Todavía su piel se desprende como las hojas en un árbol, así se ve.
Pero en la pequeña María Pura Porras Gómez, este proceso duele, se sufre y aún más, cuando amenace y descubre que su piel se ha quedado pegada a la ropa.
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De acuerdo a los estudios realizados, de cada 500 mil nacimientos, un caso se diagnosticara “Piel de Mariposa”.
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Los siete años de su vida, Purita, como le llama su madre Claudia Gómez, los ha pasado en Hospitales, descubriendo por etapas su enfermedad: epidermólisis bullosa distrófica recesiva, conocida coloquialmente como: “Piel de Mariposa”.
El próximo 12 de octubre, Purita cumplirá 8 años de edad y restaran cuatro años más para conocer una mejora de alto porcentaje, en su enfermedad.
Para entonces, se espera que el resto de las mañanas, ya no sufra al despertar.
“Yo tengo que agarrar fuerzas de donde sea, yo no voy a llorar con ella, al ver que ya le salió una nueva ampolla en la piel y le duele”.
“Yo tengo que despertarla y decirle: hay que echarle ganas, sonríe y dale gracias a dios porque volvimos a despertar y agradécele a dios, porque has mejorado mucho con las vacunas”, narra la maestra Claudia Gómez.
Desde el 2013, se puso al alcance de Purita, una vacuna que debe aplicarse hasta los 12 años para mejorar y detener el proceso del desprendimiento en su piel.
Doña Claudia, interpreta el dolor que se vive en estos pacientes: “¡Imagine lo que se siente tomar agua con vidrios, con alfileres, es un dolor horrible!”.
La cura
Un día normal, se inicia cuando las heridas en la mañana, aparecen ampollas en algunos lugares de su cuerpo, y se acumulan retrasos en el trabajo porque será necesario llevarla al Médico.
Si la noche fue complicada, Purita necesitará viajar ese día a Monterrey, para que un especialista la atienda y con la misma va a regresar a Ciudad Victoria, Tamaulipas.
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A Purita le cortan cabello, le toman muestras de su piel, le estudian los cromosomas, limpian el ADN, buscan en dónde está el error.
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Su madre, además es su ‘doctora’ particular, chofer, la cuida prácticamente las 24 horas, aunque la ha impulsado a tener una vida casi normal, porque si esa mañana no la llevó al doctor, entonces podrá ir a clases en el turno vespertino a la escuela Primaria Club de Leones, sin ningún otro contratiempo.
Doña Claudia, revela parte de su historia, como una mujer que lucha por sacar adelante a sus dos hijas. La menor es Purita, quien está viviendo dos procesos de atención médica.
Uno de ellos por la Fundación DEBRA México en Monterrey Nuevo León; “DebRA U.K”. es una asociación caritativa británica dedicada a la investigación médica que permita curar la epidermólisis bullosa, una enfermedad genética que, en sus formas más severas, afecta a toda la piel del cuerpo, incluyendo el esófago y los ojos. En los casos más graves, la piel se ampolla o se rasga de la carne ante la más mínima fricción, por ejemplo, cuando un enfermo gira la cabeza mientras duerme puede sufrir el desprendimiento de la piel de las orejas, despertando en la mañana con más de treinta ampollas.
Por eso DEBRA monitorea a Purita, el único caso identificado en Ciudad Victoria y el tercero en todo Tamaulipas.
Purita, recibe cremas especiales y medicamento, “no siempre, porque también está llegando a la quiebra. La reforma hacendaria les está dañando y ya no hay apoyos por más de cien mil pesos, porque que se acusa a los donadores de lavado de dinero y eso provoca que baje la ayuda”, confiesa la mamá de Purita.
El doctor Héctor León de Morelia Michoacán, es quien le suministra una vacuna para frenar este proceso de “Piel de Mariposa”, y tiene un valor de 28 mil pesos que, junto con los gastos del viaje se suman casi 32 mil pesos de inversión, que aunado a los medicamentos, la cuenta se despega a los 40 mil pesos.
Afortunadamente, el especialista ya espació las vacunas, de aplicarla cada mes, ahora es cada tres meses. La vacuna sirve para depositar “células madre de tiburón” en su cuerpo para 90 días y posteriormente regresará por la siguiente vacuna.
A Purita le cortan cabello, le toman muestras de su piel, le estudian los cromosomas, limpian el ADN, buscan en dónde está el error y están limpiando la mala información para que ella pueda generar en un tiempo determinado su piel.
El día de Purita
De acuerdo a los estudios realizados, de cada 500 mil nacimientos, un caso se diagnosticara como “Piel de Mariposa”.
El 12 de octubre, hace 7 años nueve meses, María Purita nació con la “Piel de Mariposa” en el Hospital del ISSSTE. Nació con el labio inferior sangrando y los doctores no lo podían parar.
Minutos después, manifestó uñas moradas. Nació sin ninguna ampolla, pero al manipularla los doctores, se comenzó a manifestar un nuevo tono en sus uñas y después comenzó a llenarse de ampollas.
Los médicos decidieron llevarla al Hospital Infantil; creyeron en ese momento que la niña, tendría un problema torrente sanguíneo, siete días después la regresaron al ISSSTE.
Desde este instituto, los médicos decidieron hablar con la Fundación Michou y Mau.
“La anterior administración de Gobierno, la hermana del Gobernador Eugenio Hernández Flores, se la pasó día y noche con nosotros, la señora Elsa, buscando espacio en hospitales, ya fuera los que están en Galveston o en el 20 de noviembre en el DF”.
“En Galveston no nos dan acceso porque la niña no estaba en peligro de muerte, pero nos permite ingresarla en el Hospital 20 de Noviembre”.
Viajaron en el avión del Gobierno de Tamaulipas, hasta el aeropuerto de la ciudad de Toluca, y de ahí en Helicóptero al Hospital.
Desde que Purita quedó interna, se diagnosticó Piel de Mariposa y no podrá curarse como una quemadura, tendrá que curarse bajo un tratamiento especial y a partir de ahí, vendría una lucha de “una piel que se aferra a mi pequeña hija”.
